ADI发展研究所

4000份爱，重燃生命与梦想

——期待每人100元挽救轮椅上的心理咨询师

31次骨折的玻璃女孩

邂逅31次骨折

魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个农村家庭，那时爸爸是教师，妈妈是农民。瑞红出生28天时，左臂就骨折，被诊断为脆骨病，也叫成骨不全症，一种至今无法治愈的罕见病。医生说这样的孩子，一生中要经历无数次骨折，一般活不到十一二岁，疼也会疼死的。然而父母亲人没有放弃，他们用爱陪伴着瑞红成长。骨折成了习惯，瑞红掰个烧饼甚至睡梦中翻个身也会骨折，直至2008年她邂逅第31次骨折。每次骨折连医院都不接收，她只能躺在炕上像受伤的小鹿，在撕心裂肺的疼痛中等待父母自己用竹板和绷带为她接骨、包扎。她被人昵称为“玻璃女孩”、“瓷娃娃”。

命运再次残酷
2012年6月，正在工作的瑞红频繁咳嗽，一次右手小拇指疼得呲牙咧嘴，手机瞬间脱手、飞了出去。随后夜里，伴随咳嗽而来的疼痛竟将她从睡梦中一次次惊醒。瑞红连续到多家医院直到朝阳医院、天坛医院确诊为颅底凹陷症，并引发脊髓空洞。

天坛医院神经外科的一位专家讲，身体健全的人患了这种病需要尽快手术，但是瑞红骨质太差，有可能打下一颗钢钉就有瘫痪的危险，无法手术。但如果不治疗，也会逐渐走向功能丧失，直至瘫痪。

病情迅速加重，病痛从她右手小指向上蔓延到无名指、整个手掌、手臂……像沦陷的失地，她眼睁睁的看着病魔去践踏。

瑞红舍不得心中牵挂的全国各地的瓷娃娃，但不得不暂停工作，奔波在北京、天津等地的宣武、协和、积水潭、博爱、天津骨科等医院，在神经外科、脊柱外科、手外科、呼吸科之间辗转，有时夜里3点起来排队，要花一个星期甚至一个月的时间才能等上一个号。绝大多数医生无可奈何地告诉她要么治疗太危险，要么没办法治疗。

灼烧一样疼痛的部位，像火在燃烧。瑞红说，“我不怕疼痛，而是怕自己会瘫痪，我不能把躺倒的自己再交给父母亲人照顾，这是我不能接受的。他们已经照顾我度过31次骨折的煎熬，操劳了一辈子，现在他们老了，已经负担不起我的人生！”
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轮椅上的心理咨询师

寻找春天
这个身高1.1米、丧失行走能力、肢体脆弱的“玻璃女孩”从小却有着倔强的性格，她学会用凳子走路，学会洗衣服做饭，甚至学会用缝纫机为爷爷奶奶缝制衣服……在瑞红苦苦哀求下，妈妈抱着接送她上学9年。怕抱着她摔倒，妈妈像捧着一团火苗，每天小心翼翼走在学校和家的小路上。即使寒冬瑞红在乡村学校冻得十指淌着血水，也一笔一划地书写功课。



瑞红中考时以优异成绩考入高中，因残疾被拒在门外。被迫辍学后瑞红陷入痛苦中。“流着泪的眼睛是看不到路的”，瑞红在阅读中寻求力量学文学，无数次投稿石沉大海后，坚持不停笔，终于她的文章在报上发表。正经受骨折病痛的瑞红不敢大声笑，“我右手贴在肋骨上，左手捂着嘴巴，泪水开心地顺着手背冲了下来。历尽千辛万苦，我总会找到属于我的春天……”

十年自学路，成为“瑞红姐姐”
文章陆续发表时很多人通过信件、电话向瑞红倾诉烦恼寻求帮助。为了用专业知识帮助求助者，2003年瑞红开始自学心理学，要做一个心灵的医治者。每次考试从县城到省城，都是父母妹妹抱着她挤火车倒汽车，为了缩短艰辛的自考路，她每学期都多学习多报考几门，甚至考前学不完时，借宿的宿舍熄灯了，她就趴在厕所里看书。她只用了一年半时间，自学考过了16门课程，获得了北大心理学专科毕业证。之后又考取了国家三级、二级心理咨询师资格证。



从1999年到2009年，瑞红家里的电话成了知心热线为全国各地咨询的人做心理疏导。她又顶着腊月的风雪坐着轮椅走在大街小巷发放自己的理念，创办“瑞红姐姐学习小屋”。并通过“瑞红姐姐知心课堂”走进校园为上万名师生送去积极的人生观，成了很多人心中的“瑞红姐姐”。
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为了更多人站立的明天



2009年，瑞红再一次拓展生命的轨迹。11月她去北京参加首届瓷娃娃全国病友大会，通过义诊才知道自己因为错过了最佳治疗时间而再也没有机会站起来。瑞红为了千万个瓷娃娃小病友拥有站立的明天，毅然来北京加入公益组织：北京瓷娃娃罕见病关爱中心，成为轮椅上的全职公益人。只身北漂近3年，在瑞红和瓷娃娃团队的同事共同努力下，得到及时治疗和救助的瓷娃娃病友们，有很多已经从长期卧床到站立行走。瑞红说，“每每听到这样的佳音，我比自己站立起来，还开心。”



2009年魏瑞红边工作边在张大诺老师的指导下开始撰写自传体励志小说《玻璃女孩水晶心》，为赶时间，每天下班后，在租住的7平米的小屋里日夜奋战，一个月拼出8.6万字，有时在睡梦中双手还是打键盘的姿势。2012年5月完成全部15万字书稿并出版。这本由免费午餐发起人邓飞作序，央视路一鸣，凤凰卫视任韧，青年导师袁岳作序的自传，中国大陆第一部描述脆骨病患者生活、成长的长篇文学作品，不仅仅是脆骨病领域也是罕见病群体发出的声音，“磨难成为一笔财富”也给身心处于困境中的人以鼓励和慰藉。

她的奋斗精神感动了很多人，中央电视台、中国青年杂志、河北电视台、河北日报等几十家媒体都报道了她的故事。新华社称她：成了无数网民心中的小“巨人”。
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用生命成就不屈梦想

黑暗中一束光
罹患重病，瑞红又一次被推上生命的悬崖。无数次求医未果，为延缓病情，瑞红不得不返回老家。躺在病床上，在生和死的较量中，瑞红想到千万个像她一样的罕见病病友和残障人，以及他们的家庭，也在承受着生命传承过程中缺陷带来的重创，心理上也倍受着煎熬。既是病友又是心理咨询师，瑞红感觉责无旁贷的要成为他们心灵的慰藉者。她一边寻找治疗的希望，一边在病床上和朋友一起通过电脑构思策划，期待身体治疗康复后投入新的公益梦想。





10月15日夜里，瑞红收到从意大利传来的好消息——莱尼亚诺一家医院著名的脊柱外科专家可以为她手术治疗！意大利相关技术较成熟，比国内至少早了10年，并且一位中国瓷娃娃病友刚在那里进行脊柱矫形、重建手术非常成功！就像一束光再次亮在瑞红眼前。

11月底，瑞红应意大利医生要求再次在北京拍核磁共振，6个月时间病情发展迅速，病痛部位一直从右手臂蔓延到颈部甚至右侧前后胸，空洞面积增大，已经压迫延髓和脊髓，非常容易瘫痪，甚至可能会影响呼吸，需要尽快手术！

用时间爱心券筹巨额费用
然而赴意大利治疗，约40万元的巨额费用横亘在瑞红面前，使她再次陷入困境。

医生告知手术康复需要3万欧元，参考瓷娃娃病友在意大利2个多月治疗康复中包括翻译、食宿、交通、治疗等费用，以及治疗中存在难以预计的诸如骨不愈合需长期住院康复等风险，大约需要40万人民币。来自河北贫困县的瑞红，靠父亲一个人工资供姐妹三个上大学、给常年生病的母亲看病，家中几无积蓄。10余年的公益道路加上平时治疗，也使得瑞红没有盈余。她和家人实在无力承担。

曾经，挫折和希望交织在瑞红的生命里，她一次次在家人朋友帮助下用整个生命投注其中的拼死搏斗而起死回生……

这一次，她渴望在每一位爱心人帮助下筹集手术费拯救自己，重燃生命和公益梦想！瑞红是国家二级心理咨询师，除了知识和经验，以及内心的爱，她别无所有。她希望把未来生命里4000小时的心理咨询服务费用预支，40万元分为4000个100元，爱心人按“100元1小时爱心券”的方式认领。爱心券将在瑞红治疗康复后兑现，并长期给爱心认领者反馈她工作情况。

一个31次骨折还勇敢前行的人，是爱在支撑。爱是接力棒，让我们一起传承爱，拯救这样一位在轮椅上践行中国公益的心理咨询师，重燃生命之火，圆她坐着行走公益的梦想！

4000张时间爱心券，期待您的爱心，期待您通过淘宝来认领。感恩您！

淘宝：瑞红姐姐http://ruihongjiejie.taobao.com/
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附注：
为了保证筹款过程以及费用使用情况公开透明，将使用新浪微博@瑞红姐姐 定期公开款数。个人或团体可自愿选择是否公开姓名或名称，如没有选择，默认为不公开，主要是为保护个人隐私。

治疗期间，瑞红姐姐会在她的微博上公布治疗的过程和进展。

兑现有效期为康复后5年内。



基本操作方法：
1.捐赠者按“100元1小时爱心券”的方式在淘宝认领。（拍时备注：姓名、电话、电子信箱以便您接收心理咨询编码）淘宝：瑞红姐姐http://ruihongjiejie.taobao.com/
2.捐赠者根据需要认领相应小时数。
3.当捐赠者认领后会得到一个无序10位编码。
4.捐赠者可通过邮件或短信的方式预约，用“编码+姓名+手机号”来向瑞红兑现服务小时数（兑现有效期为康复后5年内）。
5.开始心理咨询服务。

不能通过淘宝打款者，可通过魏瑞红银行账号打款：
银行：中国农业银行北京广安门外支行
账号：6228 4800 1075 2501 212
户名：魏瑞红
打款时请注明：姓名、电话、电子信箱（如有）以便您接收心理咨询编码。

电话：18630064002
邮箱：ruihongjiejie@126.com
魏瑞红 二级心理咨询师资格证证件号：0904 0000 0820 0273
新浪微博：@瑞红姐姐http://weibo.com/ruihongjiejie
新浪博客：瑞红姐姐 http://blog.sina.com.cn/weiruihong
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