教育倡导:来自爱稀客对隐性障碍的基本描述与诉求

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隐性障碍人群基本描述与诉求

隐性障碍:

隐性障碍(Invisible Disability)主要指导致身体疼痛,劳累,晕厥,衰弱,认知障碍或精神失常的临床症状,同时也包括听觉及视力方面的缺陷等。这些症状或缺陷多数并不具有明显的视觉表现,但却时刻影响着人们的日常生活,程度因人而异,轻重不一。 如果一个人在从事某种活动(视力,听觉,语言,行走,爬楼梯以及托举重物)时具有障碍,如无法完成日常生活中的基本活动或无力承担某种社会角色时(如儿童上学,成年人从事工作及家务劳动),那么这个人在社会生活中就存在障碍。

通常当我们想到残障这个词汇的时候,我们会联想到借助轮椅或拐杖行走的人们。以美国为例,据美国1994-1995年的收入与项目参与调查(SIPP)统计,26,000,000(约1/10)美国人具有严重障碍,而只有1,800,000人使用轮椅,5,200,000人使用拐杖,助步车等设备。换句话说,存在严重障碍的美国人中74%的人却不使用任何残障设备。因此,决定一个人是否具有生活障碍不能简单地以他是否使用辅助的残障设备作为标准。
大多数的人,习惯通过视觉来进行判定,通过看一个人的外表来决定他们是否能够承担某事。这对于那些看起来具有缺陷而实则有能力、看起来具备能力而实际存在障碍的人来说,都是不公平的。所以我们不应该仅仅靠眼睛来进行判断,更应该懂得去倾听。

爱稀客文化中心的关注重心:隐性障碍中致命的罕见或慢性疾病。

目前所面临的主要问题:
1. 由于外表看上去很好,根据中国目前的残疾人评定标准,使得大部分罕见或慢性病患者无法被纳入残障人士也无法享受现有的支持与扶助政策。在申请使用残障设施时,常常遭到拒绝,以及公众的不理解。(例如肺动脉高压、血友病、LAM、重症肌无力的青年患者,虽肢体健全,但实则行动能力极差,无法上一层楼梯,或连续步行300米。)
2. 这一类人群的在求学、就业、婚姻、出行方面面临严重歧视,迫使大部分患者选择隐瞒身份。中国目前的各项救助与补贴政策(包括政府和民间慈善机构的)都需要公开受助人的详细信息,这使得隐性障碍人士在接受救助时面临相当大的风险与压力。(例如:在求学时,如说明情况可能无法入学。如隐瞒情况,多数可勉强完成学业。如果接受救助或补贴,需要公布患者信息,则多数患者会选择继续隐瞒身份。)
3. 目前我们关注的大部分罕见病患者的医保也没有纳入目前我国现行的医疗保障政策中。所以,使得患者在就医方面面临着沉重的经济压力。以肺动脉高压为例,每月费用在2,000-20,000月。患者因病致贫现象严重,但在申请各项补助进行信息核实时,相当多的人员由于对罕见病不了解,甚至认为患者装病骗取补助的也不在少数。
综上,爱稀客文化中心所关注的人群虽然在求学、就业、婚姻、出行等方面面临着与残障人士同样的困难与障碍,但至今未被难入我国现行的残疾人评定标准中,所以无法享受到任何扶助政策,同时还要遭受不公正的待遇甚至是歧视。

期望的解决方法:
1. 根据能力受限情况来进行残障人士的评定。如果一个人在从事某种活动(视力,听觉,语言,行走,爬楼梯以及托举重物)时具有障碍,如无法完成日常生活中的基本活动或无力承担某种社会角色时(如儿童上学,成年人从事工作及家务劳动),那么这个人在社会生活中就存在障碍。使因疾病所导致生活障碍的患者纳入残障人士。
2. 在给予扶助政策的同时尊重患者的隐私。由于疾病所导致的残障人士在不发病状态下完全可以对自己的生活和出行进行自理。只是在体弱或发病时需要给予特殊照顾,所以希望能够尊重患者隐私,让其自主选择是否享受相关设施和待遇。(如状态好的时候,患者完全可以不使用残疾人停车位,但在其体弱或发病状态下,则可以自主选择出示证件使用残障设施。)这样,也可以避免资源的浪费。
3. 加大服务行业以及公众对这一人群的认知,倡导人们对这一群体的关爱。

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